Schon wird’s wärmer – „ich liege hier“
der Frühling ist da – „ich liege hier“
Wie war dein Sommer – „ich liege hier“
So beschreibt Marieke ihr Leben mit ME/CFS. Die 18-Jährige steckt eigentlich mitten in einer Lebensphase, in der Partys, erste Urlaube oder der erste große Liebeskummer anstehen. Doch die schwere Erkrankung hat ihren Alltag komplett verändert.
ME/CFS ist eine schwere und bislang kaum erforschte Multisystemerkrankung. Viele Betroffene sind dauerhaft stark körperlich eingeschränkt. Schätzungen zufolge leben allein in Deutschland rund 650.000 Menschen mit der Krankheit.
Eine zugelassene heilende Therapie gibt es bisher nicht. Für viele bedeutet das ein Leben zwischen Bett, Arztterminen und dem Kampf um Anerkennung.
Die Ausstellung „NICHT OHNE UNS! Über(s)leben mit ME/CFS, Post Covid und Post Vac.“ macht auf das Leben von Erkrankten und ihren Angehörigen aufmerksam. Sie will Verständnis schaffen und die Situation der Betroffenen sichtbar machen.
Ein Teil der Wanderausstellung ist derzeit auch in Regensburg zu sehen – in der kleinen Pinakothek im Hotel Münchner Hof. Besucher können sich dort noch bis Ende Juni informieren.
Mit einer Anschubfinanzierung aus der Fraktionsinitiative des Bayerischen Landtags wurde in Regensburg der Grundstein für eine ME/CFS-Ambulanz für Ostbayern gelegt.
Doch das allein reicht nach Ansicht von Staatsminister Markus Blume, der die Ausstellung eröffnete, nicht aus. Weitere Schritte seien notwendig, um die Versorgung der Betroffenen nachhaltig zu verbessern.
Am Samstag fand auf dem Neupfarrplatz in Regensburg eine sogenannte Liegenddemo statt. Rund 200 Menschen beteiligten sich daran.
Ein zentrales Thema war die Zukunft der geplanten Fachambulanz. Außerdem fordern die Beteiligten einen runden Tisch zu ME/CFS mit allen Verantwortlichen in Ostbayern, um Probleme mit Behörden gemeinsam anzugehen.