Die zehnjährige Hanna aus Obertraubling lebt mit der unheilbaren Krankheit Spinale Muskelatrophie Typ 1 – eine seltene und lebensbedrohliche Erkrankung. Dank der Unterstützung der Deutschen Kinderhospiz Dienste und insbesondere durch die ehrenamtliche Helferin Maria Braun, erlebt die Familie trotz schwerer Diagnose immer wieder Momente der Freude.
Als Hanna noch ein Baby war, erhielten ihre Eltern Birgit und Roy Nowak die erschütternde Diagnose: Spinale Muskelatrophie Typ 1 (SMA Typ 1). Die Krankheit ist selten – in Deutschland sind nach Schätzungen nur rund 1000 bis 1500 Menschen betroffen. Sie führt zu fortschreitendem Muskelschwund, 70 Prozent der Erkrankten sterben innerhalb von eineinhalb Jahren. Hanna jedoch wurde im Frühjahr zehn Jahre alt – ein besonderer Meilenstein für die ganze Familie.
Eine wichtige Hilfe für die Familie Nowak kommt aus Regensburg: Die Deutschen Kinderhospiz Dienste begleiten Familien mit schwerkranken Kindern. Etwa 70 Ehrenamtliche engagieren sich dort – eine von ihnen ist Maria Braun. Sie besucht die Familie einmal pro Woche und schafft Raum für Entlastung und Freude.
Wenn Maria Braun zu Besuch kommt, freuen sich besonders die vierjährigen Zwillinge Anton und Charlie. Dann stehen Spielen, Lachen und gemeinsames Erleben im Vordergrund. Für Hanna, ihre Brüder und die Eltern sind das wertvolle Auszeiten vom oft belastenden Alltag. Maria Braun ist längst mehr als eine Helferin – sie ist für die Familie Nowak fast zu einem Familienmitglied geworden.
Im Leben der Familie dreht sich vieles um Tochter Hanna. Doch auch die kleinen Brüder übernehmen Verantwortung und kümmern sich liebevoll um ihre große Schwester. Der Zusammenhalt innerhalb der Familie und die Unterstützung durch Menschen wie Maria Braun machen es möglich, trotz schwerer Krankheit ein weitgehend normales Leben zu führen.